Η Διημερίδα της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ ολοκληρώθηκε με μεγάλη επιτυχία στα Ιωάννινα στις 2 και 3 Οκτωβρίου 2026, με θέμα «Αιματολογικές Κακοήθειες: Καινοτομία, Πρόσβαση, Ποιότητα Ζωής». Στις εργασίες των δύο ημερών συμμετείχαν, μέσα από 11 στρογγυλά τραπέζια και 62 ομιλητές, διακεκριμένοι επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας, εκπρόσωποι της Πολιτείας και της ακαδημαϊκής κοινότητας, με ισχυρή παρουσία της επιστημονικής κοινότητας των Ιωαννίνων, καθώς και εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών από όλη την Ελλάδα. Στη συζήτηση αναδείχθηκαν οι προκλήσεις αλλά και οι προοπτικές της σύγχρονης αιματολογικής φροντίδας.
Οι βασικοί άξονες της συζήτησης ήταν:
- οι ταχείες εξελίξεις στην επιστήμη και τη θεραπεία,
- η ισότιμη δυνατότητα πρόσβασης στην καινοτομία,
- η ποιότητα της φροντίδας και της ζωής για όσους ζουν με αιματολογική κακοήθεια ή έχουν περάσει την ασθένεια, καθώς και
- η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου, συντονισμένου και ανθρωποκεντρικού συστήματος φροντίδας, προσαρμοσμένου στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους.
Οι καινοτόμες θεραπείες μεταμορφώνουν την αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών
Οι θεραπευτικές αλλαγές των τελευταίων ετών έχουν αναδιαμορφώσει ριζικά την αντιμετώπιση των αιματολογικών κακοηθειών. Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση της Χρόνιας Μυελογενούς Λευχαιμίας: η θεραπευτική πρόοδος έχει μεταβάλει μια νόσο που συνδεόταν με πολύ περιορισμένο προσδόκιμο ζωής σε μια κατάσταση που πλέον μπορεί να ελέγχεται μακροπρόθεσμα, ενώ σε ορισμένους ασθενείς είναι δυνατή και η λειτουργική ίαση.
Νέες δυνατότητες προσφέρουν και στα λεμφώματα οι στοχευμένες αγωγές και οι κυτταρικές θεραπείες CAR-T, οι οποίες χορηγούνται πλέον και στην Ελλάδα σε εξειδικευμένα κέντρα. Για το πολλαπλό μυέλωμα, η διάθεση καινούργιων φαρμάκων και θεραπευτικών συνδυασμών έχει αυξήσει σημαντικά την επιβίωση και έχει διευρύνει τις διαθέσιμες επιλογές για τους ασθενείς, ακόμη και όταν η νόσος υποτροπιάζει.
Η εξέλιξη αναμένεται να συνεχιστεί, καθώς αναπτύσσονται νέα μοριακά και προγνωστικά εργαλεία που θα επιτρέπουν ακόμη πιο εξατομικευμένες θεραπευτικές αποφάσεις. Όπως επισημάνθηκε στη Διημερίδα, όμως, η καινοτομία έχει ουσιαστικό αντίκρισμα μόνο εφόσον παρέχεται με ασφάλεια στον κατάλληλο ασθενή και στον κατάλληλο χρόνο. Η Ελλάδα δεν παρουσιάζει σημαντική υστέρηση στην πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα, ωστόσο εξακολουθούν να λείπουν διαθέσιμες και αποζημιούμενες εξετάσεις βιοδεικτών. Παράλληλα, οι γεωγραφικές ανισότητες δυσχεραίνουν την πρόσβαση για όσους ασθενείς ζουν μακριά από εξειδικευμένα κέντρα.
Η φροντίδα του ανθρώπου πέρα από τη θεραπεία της νόσου
Η αιματολογική φροντίδα σήμερα χρειάζεται να ξεπερνά τη διάγνωση και την επιλογή της κατάλληλης αγωγής. Στη θεραπευτική πορεία πρέπει να εντάσσονται ουσιαστικά τόσο η ποιότητα ζωής όσο και η δυνατότητα του ασθενούς να διατηρεί όσο το δυνατόν μεγαλύτερη αυτονομία στην καθημερινότητά του.
Στη Διημερίδα τονίστηκε ότι απαιτείται ένα σαφές και οργανωμένο μονοπάτι φροντίδας, με αποτελεσματική συνεργασία γιατρών, νοσηλευτών και των υπόλοιπων επαγγελματιών υγείας. Είναι σημαντικό ο ασθενής να κατανοεί την κατάστασή του και τα επόμενα βήματα, να ξέρει ποιος τον υποστηρίζει και πού να απευθυνθεί αν αντιμετωπίσει κάποιο πρόβλημα.
Έμφαση δόθηκε επίσης στη διεπιστημονική φροντίδα, αφού οι συνέπειες μιας αιματολογικής κακοήθειας αγγίζουν πολλές πλευρές της ζωής, πέρα από την ίδια τη νόσο και τη θεραπεία:
- την ψυχική υγεία,
- τη σωματική άσκηση και τη διατροφή,
- την εργασία,
- τις σχέσεις με τους άλλους και τη σεξουαλική υγεία, καθώς και
- την κοινωνική και οικονομική κατάσταση του ασθενούς και της οικογένειάς του.
Κατά συνέπεια, η ανθρωποκεντρική προσέγγιση χρειάζεται να αποκτήσει οργανωμένη μορφή και να εφαρμόζεται με τρόπο που μπορεί να αξιολογηθεί με μετρήσιμα στοιχεία.
Παιδιά, έφηβοι και νέοι ενήλικες με αιματολογική κακοήθεια
Η φροντίδα παιδιών, εφήβων και νέων ενηλίκων με αιματολογική κακοήθεια αποτέλεσε ξεχωριστό μέρος των εργασιών της Διημερίδας. Η Ομάδα Εργασίας CAYAS της ΕΛΛΟΚ παρουσίασε ένα Κείμενο Θέσεων (White Paper), στο οποίο αποτυπώνονται οι ανάγκες που παραμένουν ανεκπλήρωτες και οι βασικές προτεραιότητες για αυτή την ηλικιακή ομάδα. Το κείμενο έθεσε τις βάσεις για ουσιαστική συζήτηση σχετικά με τις προϋποθέσεις παροχής ολοκληρωμένης και συνεχούς φροντίδας.
Κεντρικό ζήτημα ήταν η ανάγκη για ομαλή μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα, με καθορισμένα σημεία αναφοράς και συνεργασία ανάμεσα στις διαφορετικές ειδικότητες και δομές. Συζητήθηκαν, ακόμη, σημαντικές πτυχές της φροντίδας των ασθενών αυτής της ηλικίας, μεταξύ των οποίων:
- η επάνοδος στο σχολείο ή στις σπουδές,
- η ένταξη στην επαγγελματική ζωή,
- η γονιμότητα και η σεξουαλική υγεία,
- η ψυχοκοινωνική στήριξη και
- η παρακολούθηση σε βάθος χρόνου.
Παράλληλα, επισημάνθηκε ότι η παρακολούθηση θα πρέπει να συνεχίζεται και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας, σε βάθος χρόνου. Χρειάζεται να συνοδεύεται από συστηματική ενημέρωση για ενδεχόμενες όψιμες επιπτώσεις και να αξιοποιεί εργαλεία όπως το Survivorship Passport.
Κλινικές μελέτες: η ενημέρωση ως δρόμος προς την πρόσβαση
Οι κλινικές μελέτες μπορούν να προσφέρουν σημαντικές θεραπευτικές επιλογές. Είναι σημαντικό οι ασθενείς να ενημερώνονται αν υπάρχει μελέτη για την περίπτωσή τους, σε ποιο σημείο διεξάγεται και ποια ενδέχεται να είναι τα οφέλη και οι κίνδυνοι από τη συμμετοχή. Η ενημέρωση, όμως, δεν αρκεί για να εξασφαλίσει πρόσβαση:
- Οι γεωγραφικοί και οικονομικοί περιορισμοί,
- τα προβλήματα με τη μετακίνηση και τη διαμονή, καθώς και
- τα οργανωτικά ζητήματα μπορεί να κάνουν μια θεραπευτική επιλογή μη προσβάσιμη στην πράξη.
Χρειάζεται, συνεπώς, να διαμορφωθούν μηχανισμοί που θα μετατρέπουν την ενημέρωση σε ουσιαστική επιλογή για κάθε ασθενή. Ταυτόχρονα, οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οργανώσεις τους οφείλουν να έχουν ενεργό ρόλο στον σχεδιασμό της έρευνας, συμβάλλοντας τόσο στη διατύπωση των ερευνητικών ερωτημάτων όσο και στον καθορισμό των αποτελεσμάτων που έχουν πραγματική αξία στην καθημερινότητά τους.
Δεδομένα και ψηφιακές εφαρμογές στη σύγχρονη αιματολογία
Στο πλαίσιο της Διημερίδας της ΕΛΛΟΚ, ξεχώρισαν οι συζητήσεις γύρω από τη συμβολή των δεδομένων και της ψηφιακής τεχνολογίας στην αιματολογική φροντίδα σήμερα. Η διασύνδεση των ψηφιακών πληροφοριών και η δυνατότητα ανταλλαγής τους μεταξύ των δομών υγείας μπορούν να συμβάλουν σε διάγνωση και θεραπεία με μεγαλύτερη ταχύτητα και ακρίβεια. Επίσης, η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να λειτουργήσει υποστηρικτικά για τους επαγγελματίες υγείας, χωρίς να αντικαθιστά ούτε την ιατρική κρίση ούτε τη σχέση γιατρού και ασθενούς.
Επιπλέον, είναι αναγκαίο ο ασθενής να διαθέτει δωρεάν και άμεση πρόσβαση στα δεδομένα της υγείας του, μέσω ηλεκτρονικού φακέλου που θα τον ακολουθεί σε όλα τα στάδια της φροντίδας. Εφόσον υπάρχουν οι κατάλληλες εγγυήσεις ασφάλειας, τα δεδομένα μπορούν να αξιοποιούνται και για ερευνητικούς σκοπούς, με προοπτική τη δημιουργία ενός πιο συνεκτικού, προσβάσιμου και ισότιμου συστήματος υγείας.
Πώς διαμορφώνεται η αιματολογική φροντίδα έως το 2030
Για το 2030 επιδιώκεται ένα συντονισμένο, διασυνδεδεμένο δίκτυο αιματολογικής φροντίδας με επίκεντρο τον άνθρωπο, το οποίο θα συνδυάζει την εξειδικευμένη γνώση με την εγγύτητα και τη συνέχεια της περίθαλψης. Η αναβάθμιση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, μαζί με την επίσημη καθιέρωση των πλοηγών ασθενών στο σύστημα υγείας, μπορεί να συμβάλει στη μείωση των ανισοτήτων και στη διευκόλυνση της πρόσβασης, κυρίως για όσους κατοικούν στην περιφέρεια.
Η τεχνητή νοημοσύνη, η τηλεϊατρική και η αξιοποίηση των δεδομένων χρειάζεται να βελτιώνουν την ποιότητα και την αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών, διατηρώντας τον άνθρωπο στο επίκεντρο. Για να γίνει αυτό απαιτούνται διαλειτουργικά συστήματα, ξεκάθαρες αρμοδιότητες, κοινά πρωτόκολλα και συνεργασία μεταξύ των φορέων. Έτσι, η καινοτομία μπορεί να υπηρετήσει τον κεντρικό σκοπό: όλοι οι ασθενείς να έχουν τη φροντίδα που χρειάζονται, με ασφάλεια, συνέχεια και ποιότητα, αλλά και με σεβασμό στις ανάγκες τους.
ΥΠΟ ΤΗΝ ΑΙΓΙΔΑ
Η Διημερίδα της ΕΛΛΟΚ τελέστηκε υπό την αιγίδα των ακόλουθων φορέων:
- Περιφέρεια Ηπείρου
- Δήμος Ιωαννιτών
- Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία (ΕΑΕ)
- Ελληνική Εταιρεία Παθολογικής Ανατομικής (ΕΕΠΑ)
- Ιατρικός Σύλλογος Ιωαννίνων
- HACRO
ΧΟΡΗΓΟΙ
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε, επίσης, με την ευγενική και άνευ όρων υποστήριξη των παρακάτω εταιρειών:
Αργυροί χορηγοί
- Abbvie,
- Brains ICS
- GSK
- Innovis
- Integris Pharma
- Johnson & Johnson
- Swixx BioPharma
- Φαρμασέρβ Λίλλυ
Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ)
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ είναι το επίσημο δευτεροβάθμιο όργανο που εκπροσωπεί οργανώσεις ασθενών με καρκίνο. Στους κόλπους της συμμετέχουν 53 οργανώσεις από ολόκληρη την Ελλάδα και η δράση της καλύπτει κάθε μορφή καρκίνου, συχνή ή σπάνια, καθώς και τον παιδιατρικό καρκίνο. Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό σωματείο, το οποίο διοικείται από Διοικητικό Συμβούλιο που εκλέγεται για τριετή θητεία. Τα μέλη του έχουν βιωματική γνώση διαφορετικών τύπων καρκίνου και εκπροσωπούν διάφορες περιοχές της χώρας, προσφέροντας συνολική εικόνα της ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας στην Ελλάδα.
