«Τα κατάφερες». Μια φράση δύο λέξεων που συμπυκνώνει μήνες αναμονής, θεραπειών και αγωνίας. Για ένα παιδί που έχει νοσήσει από καρκίνο, η ολοκλήρωση της θεραπείας είναι μια ιδιαίτερα σημαντική στιγμή. Σηματοδοτεί το κλείσιμο ενός δύσκολου κύκλου και την έναρξη της προοπτικής για επιστροφή στην καθημερινή ζωή.
Ωστόσο, αυτή η επάνοδος δεν είναι πάντοτε εύκολη. Έπειτα από ένα μεγάλο διάστημα κατά το οποίο η καθημερινότητα περιστρέφεται γύρω από εξετάσεις, θεραπείες και επισκέψεις στο νοσοκομείο, παιδιά και οικογένειες χρειάζονται να προσαρμοστούν σε μια νέα πραγματικότητα.
Η επανένταξη στο σχολείο, στις παρέες, στις δραστηριότητες και στις συνήθεις καθημερινές συνήθειες ενδέχεται να φέρει νέες ανάγκες και ερωτήματα. Βασικά στάδια αυτής της πορείας είναι η διαχείριση των συναισθημάτων, η επανασύνδεση με το κοινωνικό περιβάλλον, οι μεταβολές στην εικόνα του εαυτού και η προσπάθεια να αποκατασταθούν οι ισορροπίες.
Η φροντίδα μετά τον παιδικό καρκίνο συνεχίζεται
Στον πυρήνα της δράσης του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ βρίσκεται η ανάγκη για φροντίδα μετά τον παιδικό καρκίνο. Η ΑΜΚΕ ιδρύθηκε το 2015 από γονείς παιδιών με καρκίνο, με σκοπό τόσο την ενημέρωση για τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο όσο και την υποστήριξη οικογενειών που έρχονται αντιμέτωπες με τη νόσο.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, ως οργανισμός που προασπίζεται τα δικαιώματα παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων οι οποίοι έχουν νοσήσει, έχει συμβάλει, μεταξύ άλλων, στην ανάδειξη της αναγκαιότητας για το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο, στην ενδυνάμωση των δικαιωμάτων των οικογενειών και στην προώθηση πρωτοβουλιών πρόληψης.
Με αφετηρία αυτή την αποστολή, δημιουργήθηκε η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», μια πρότυπη μονάδα ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, η οποία καλύπτει το κενό φροντίδας μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας και πέρα από αυτήν. Από το 2023, η λειτουργία της υποστηρίζεται από το Qualco Foundation, εντάσσοντας την πρωτοβουλία αυτή στη διαρκή κοινωφελή του δράση.
Η Μαρία Τζωρτζάκη, Υπεύθυνη Λειτουργίας & Διεύθυνση της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, αναφέρει: «Η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει και το τέλος των αναγκών ενός παιδιού, εφήβου και της οικογένειάς του. Στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ πιστεύουμε ότι η ολοκληρωμένη φροντίδα πρέπει να συνεχίζεται και μετά τη θεραπεία. Μέσα από την “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” επενδύουμε στη μακροχρόνια ψυχοκοινωνική υποστήριξη, ώστε κάθε παιδί και κάθε οικογένεια να έχει ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζεται, όταν τη χρειάζεται, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.»
Στήριξη για την επιστροφή στη νέα καθημερινότητα
Η εμπειρία μετά τη νόσο δεν είναι ίδια για όλους. Για ορισμένα παιδιά η σημαντικότερη δυσκολία μπορεί να αφορά την επιστροφή στο σχολείο και την επανασύνδεση με τους φίλους τους. Για κάποιους εφήβους μπορεί να είναι η διαχείριση των αλλαγών που προκάλεσε η ασθένεια ή η ανάγκη να μιλήσουν για όσα έζησαν. Οι οικογένειες χρειάζονται, αντίστοιχα, τον δικό τους χώρο υποστήριξης, ώστε να προσαρμοστούν στη νέα καθημερινότητα.
Ο Οδυσσέας Παναγοηλιόπουλος, Πρώην Γραμματέας Δ.Σ. ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ & Ομότιμος Μέντορας του Parent2Parent Support, τονίζει: «Η θεραπεία τελειώνει, όμως οι ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας δεν τελειώνουν μαζί της. Η επιστροφή στη νέα καθημερινότητα φέρνει προκλήσεις, φόβους και ανάγκες που μπορεί να παραμένουν για πολύ καιρό.»
Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» παρέχει ένα πλαίσιο φροντίδας, το οποίο βοηθά παιδιά, εφήβους και οικογένειες να διαχειρίζονται τις αλλαγές που συνοδεύουν τη ζωή μετά τη νόσο.
Υπηρεσίες υποστήριξης για παιδιά και οικογένειες
Μέσω ενός ευρέος συνόλου δράσεων, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» παρέχει ατομική και ομαδική ψυχολογική στήριξη, ομάδες για γονείς και πενθούντες γονείς, κοινότητα για εφήβους και επιζώντες, όπως και παιδαγωγική και κοινωνική υποστήριξη.
Ξεχωριστή θέση κατέχει το πρόγραμμα Parent2Parent Support, μια πρωτοβουλία ομότιμης στήριξης γονέων που διαμορφώνει έναν χώρο επικοινωνίας μεταξύ ανθρώπων με κοινές εμπειρίες. Με αυτή τη σύνδεση, οι γονείς έχουν τη δυνατότητα να ανταλλάσσουν προβληματισμούς, πρακτικές λύσεις και συναισθηματική υποστήριξη.
Ταυτόχρονα, πραγματοποιούνται δράσεις για επαγγελματίες ψυχικής υγείας και παιδιατρικούς νοσηλευτές, με σκοπό να ενισχυθούν η γνώση και τα εργαλεία που είναι αναγκαία για τη στήριξη των παιδιών και των οικογενειών τους.
Υποστήριξη για οικογένειες σε κάθε περιοχή της Ελλάδας
Η πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες είναι σημαντικό μέρος αυτής της προσπάθειας. Για τις οικογένειες που κατοικούν στην περιφέρεια, η απόσταση μπορεί να λειτουργήσει ως ένα επιπρόσθετο εμπόδιο σε μια περίοδο που είναι ήδη απαιτητική.
Με υβριδικές και διαδικτυακές υπηρεσίες, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» επιτρέπει σε οικογένειες από κάθε περιοχή της Ελλάδας να αποκτούν πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστήριξης. Ενδεικτικό είναι πως το 80% των οικογενειών που λαμβάνουν υποστήριξη από τη μονάδα προέρχονται από την ελληνική περιφέρεια.
Έτσι, οι οικογένειες που ζουν μακριά από εξειδικευμένες υπηρεσίες μπορούν να λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται, στον χρόνο που τη χρειάζονται.
Η κοινωνική επίδραση του προγράμματος «ΨΥΧΗ ΜΟΥ»
Από την έναρξη της λειτουργίας της, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» έχει προσφέρει στήριξη σε περισσότερες από 190 οικογένειες, ενώ κάθε χρόνο παρέχει πάνω από 200 ώρες δωρεάν ατομικής, ομαδικής και ομότιμης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Την ίδια περίοδο, οι δράσεις του προγράμματος ενημερώνουν, επιμορφώνουν και ευαισθητοποιούν περισσότερα από 500 άτομα ετησίως.
Κάθε αριθμός αντιστοιχεί σε μια ξεχωριστή ανθρώπινη διαδρομή: σε ένα παιδί που επιχειρεί να ξαναβρεί τους ρυθμούς της ηλικίας του, σε έναν έφηβο που προσπαθεί να επανασυνδεθεί με την καθημερινότητά του, αλλά και σε μια οικογένεια που χρειάζεται ενίσχυση για να συνεχίσει.
Η δυνατότητα να συνεχιστεί αυτή η πρωτοβουλία οφείλεται στη συνεργασία του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ με το Qualco Foundation. Μέσα από δωρεές, στρατηγικές συμπράξεις και κοινωφελείς πρωτοβουλίες, ο κοινωφελής βραχίονας του ομίλου Qualco ενισχύει δράσεις κοινού οφέλους που απαντούν σε σύγχρονες κοινωνικές ανάγκες. Οι βασικοί τομείς στους οποίους εστιάζει είναι η Κοινωνική Αλληλεγγύη, η Παιδεία και η Επιστήμη, ο Πολιτισμός, η Εθνική Παρακαταθήκη και ο Αθλητισμός.
Η Άννα Μαρία Κοσμόγλου, Strategic Programs Executive του Qualco Foundation, αναφέρει: «Η “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” καλύπτει ένα σημαντικό και συχνά αθέατο κενό, προσφέροντας στα παιδιά, στους νέους και στις οικογένειές τους την ψυχοκοινωνική στήριξη που χρειάζονται για την επόμενη μέρα. Στο Qualco Foundation πιστεύουμε ότι η ουσιαστική φροντίδα δεν σταματά όταν ολοκληρώνεται μια θεραπεία – για το λόγο αυτό στηρίζουμε τη δουλειά του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, διότι εκφράζει μια αντίληψη κοινωνικής προσφοράς με διάρκεια, επιστημονική βάση και πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων.»
Για ένα παιδί που τελειώνει τη θεραπεία, η φράση «τα κατάφερες» σηματοδοτεί ανακούφιση και χαρά. Η πορεία που ακολουθεί, ωστόσο, προϋποθέτει φροντίδα, κατανόηση και σταθερή υποστήριξη, ώστε η επιστροφή στη ζωή μετά τον παιδικό καρκίνο να πραγματοποιείται με μεγαλύτερη ασφάλεια και δύναμη.
