Σημαντικά ερωτήματα για την παγκόσμια βιομηχανία δωρεάς σπέρματος – Προειδοποίηση σε Ευρώπη και Ελλάδα λόγω Δανού δότη με καρκινική μετάλλαξη

Μία εκτεταμένη δημοσιογραφική έρευνα του φέρνει στο φως μια υπόθεση που προκαλεί έντονη ανησυχία και εγείρει σοβαρά ερωτήματα για τα όρια και τη ρύθμιση της διεθνούς βιομηχανίας δωρεάς σπέρματος.

Σύμφωνα με τα ευρήματα, ένας δότης σπέρματος από τη Δανία, ο οποίος αγνοούσε ότι έφερε επικίνδυνη γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου, έχει γίνει πατέρας τουλάχιστον 197 παιδιών σε ολόκληρη την Ευρώπη, 18 από τα οποία στην Ελλάδα, με 11 οικογένειες στη χώρα μας να βρίσκονται σήμερα σε αγωνία και την έρευνα να συνεχίζεται, καθώς οι αρμόδιες Αρχές προσπαθούν να χαρτογραφήσουν πλήρως τα περιστατικά. 

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από 14 δημόσιους ραδιοτηλεοπτικούς οργανισμούς, μεταξύ των οποίων και το BBC, στο πλαίσιο του Δικτύου Ερευνητικής Δημοσιογραφίας της Ευρωπαϊκής Ραδιοτηλεοπτικής Ένωσης (EBU). Τα στοιχεία αποκαλύπτουν ότι ο συγκεκριμένος άνδρας άρχισε να δωρίζει σπέρμα ως φοιτητής το 2005 και το γενετικό του υλικό χρησιμοποιήθηκε για περίπου 17 χρόνια από γυναίκες σε διαφορετικές χώρες.

Ο δότης θεωρούνταν υγιής και είχε περάσει επιτυχώς όλους τους προβλεπόμενους ιατρικούς ελέγχους. Ωστόσο, σε μέρος των κυττάρων του υπήρχε μετάλλαξη στο γονίδιο TP53, το οποίο παίζει καθοριστικό ρόλο στην αποτροπή της ανάπτυξης καρκινικών κυττάρων.

Αν και το μεγαλύτερο μέρος του οργανισμού του δεν φέρει τη μετάλλαξη, έως και το 20% του σπέρματός του την περιέχει. Αυτό σημαίνει ότι όσα παιδιά συνελήφθησαν από «ελαττωματικό» σπέρμα φέρουν τη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.

Η συγκεκριμένη γενετική κατάσταση είναι γνωστή ως σύνδρομο Li-Fraumeni και συνεπάγεται έως και 90% πιθανότητα εμφάνισης καρκίνου κατά τη διάρκεια της ζωής, ιδίως σε παιδική ηλικία, αλλά και αυξημένο κίνδυνο για καρκίνο του μαστού αργότερα. Ορισμένα από τα παιδιά έχουν ήδη νοσήσει, ενώ καταγράφονται και θάνατοι σε πολύ νεαρή ηλικία.

Η καθηγήτρια γενετικής καρκίνου Clare Turnbull από το Institute of Cancer Research στο Λονδίνο δήλωσε στο BBC: «Είναι μια τρομακτική διάγνωση. Πρόκειται για ένα τεράστιο βάρος που καλείται να κουβαλήσει μια οικογένεια σε όλη της τη ζωή, και είναι βαθιά οδυνηρό».

Τα παιδιά που φέρουν τη μετάλλαξη χρειάζονται ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες σώματος και εγκεφάλου, καθώς και τακτικούς υπερήχους, προκειμένου να εντοπίζονται έγκαιρα όγκοι. Πολλές γυναίκες επιλέγουν προληπτική μαστεκτομή για να μειώσουν τον κίνδυνο.

«Παραβιάστηκαν τα επιτρεπόμενα όρια χρήσης του σπέρματος»

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Σπέρματος (European Sperm Bank), η οποία διέθεσε το γενετικό υλικό, εξέφρασε τη «βαθιά της συμπάθεια» προς τις οικογένειες και παραδέχθηκε ότι σε ορισμένες χώρες παραβιάστηκαν τα επιτρεπόμενα όρια χρήσης του σπέρματος. Τόνισε επίσης ότι «ο ίδιος ο δότης και τα μέλη της οικογένειάς του δεν είναι άρρωστοι» και ότι η συγκεκριμένη μετάλλαξη «δεν μπορεί να εντοπιστεί προληπτικά μέσω γενετικού ελέγχου». Όπως ανέφερε, ο δότης αποκλείστηκε άμεσα μόλις εντοπίστηκε το πρόβλημα.

Γιατροί που παρακολουθούσαν παιδιά με καρκίνο σχετιζόμενο με δωρεά σπέρματος έθεσαν το θέμα στο Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ανθρώπινης Γενετικής. Εκεί ανέφεραν ότι, από 67 γνωστά παιδιά, τα 23 έφεραν τη μετάλλαξη και τα 10 είχαν ήδη διαγνωστεί με καρκίνο. Μέσω αιτημάτων πληροφόρησης και συνεντεύξεων, αποκαλύφθηκε ότι ο πραγματικός αριθμός των παιδιών είναι τουλάχιστον 197, αν και δεν έχουν ακόμη συλλεχθεί στοιχεία από όλες τις χώρες.

Η δρ. Edwige Kasper, γενετίστρια καρκίνου στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ρουέν, δήλωσε: «Έχουμε πολλά παιδιά που έχουν ήδη αναπτύξει καρκίνο. Κάποια έχουν εμφανίσει δύο διαφορετικούς καρκίνους και ορισμένα έχουν ήδη χάσει τη ζωή τους σε πολύ νεαρή ηλικία».

Μία μητέρα στη Γαλλία, που ζήτησε να διατηρήσει την ανωνυμία της, δήλωσε ότι δεν αισθάνεται θυμό προς τον δότη, αλλά θεωρεί απαράδεκτο ότι της χορηγήθηκε σπέρμα «που δεν ήταν καθαρό, που δεν ήταν ασφαλές, που έκρυβε κίνδυνο». Όπως είπε, ο καρκίνος θα αιωρείται πλέον πάνω από τη ζωή της οικογένειάς της: «Δεν ξέρουμε πότε, δεν ξέρουμε ποιος καρκίνος, και δεν ξέρουμε πόσες φορές».

Το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε από 67 κλινικές γονιμότητας σε 14 χώρες, μεταξύ των οποίων το Βέλγιο, η Ισπανία, η Γερμανία, η Ελλάδα, η Κύπρος και άλλες. Δεν πωλήθηκε σε βρετανικές κλινικές, ωστόσο επιβεβαιώθηκε ότι «πολύ μικρός αριθμός» Βρετανίδων ταξίδεψε στη Δανία για θεραπεία και έχει ήδη ενημερωθεί.

Νομικό κενό

Δεν υπάρχει διεθνής νομοθεσία που να περιορίζει τον αριθμό παιδιών ανά δότη, με κάθε χώρα να εφαρμόζει τα δικά της όρια. Στο Βέλγιο, για παράδειγμα, το όριο είναι έξι οικογένειες, όμως στην πράξη 38 γυναίκες απέκτησαν 53 παιδιά από τον ίδιο δότη. Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το όριο είναι 10 οικογένειες.

Ο καθηγητής Allan Pacey από το Πανεπιστήμιο του Μάντσεστερ εξήγησε ότι οι χώρες έχουν γίνει εξαρτημένες από μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος, λέγοντας: «Εκεί ξεκινά το πρόβλημα, γιατί δεν υπάρχει διεθνής νόμος για το πόσες φορές μπορεί να χρησιμοποιηθεί το σπέρμα ενός δότη». Τόνισε επίσης ότι «δεν μπορείς να ελέγξεις τα πάντα» και ότι αν τα κριτήρια γίνουν αυστηρότερα, απλώς δεν θα υπάρχουν δότες.

Η υπόθεση αυτή, σε συνδυασμό με άλλες παρόμοιες, αναζωπυρώνει τη συζήτηση για την ανάγκη αυστηρότερης ρύθμισης. Η Ευρωπαϊκή Εταιρεία Ανθρώπινης Αναπαραγωγής και Εμβρυολογίας έχει προτείνει όριο 50 οικογενειών ανά δότη, ενώ το Βέλγιο ζήτησε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή τη δημιουργία πανευρωπαϊκού μητρώου δοτών σπέρματος.

Όπως επισημαίνουν ειδικοί, το ζήτημα δεν αφορά μόνο την ιατρική ασφάλεια, αλλά και τις κοινωνικές και ψυχολογικές συνέπειες για παιδιά που ανακαλύπτουν ότι έχουν εκατοντάδες ετεροθαλή αδέλφια.

Η ευκολία των τεστ DNA και των κοινωνικών δικτύων εντείνει αυτούς τους κινδύνους, δημιουργώντας ένα σύνθετο ηθικό και νομικό πεδίο, το οποίο –όπως σημειώνουν οι ειδικοί– απαιτεί άμεση και σοβαρή επανεξέταση.