Ο Δήμος Καστοριάς συμμετέχει ενεργά στην Εθνική Πρωτοβουλία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη νόσο, φωταγωγώντας το Δημοτικό Μέγαρο Καστοριάς με φούξια και μωβ χρώματα. Αυτή η κίνηση, σε συνεργασία με τη Βουλή των Ελλήνων και άλλες πόλεις, στοχεύει στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για αυτήν την σπάνια, γενετική νευρομυϊκή πάθηση που προκαλεί σοβαρή κινητική αναπηρία.
Παρά την πρόκληση που παρουσιάζει η SMA, η επιστήμη έχει σημειώσει πρόοδο με θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η πρωτοβουλία αυτή υποστηρίζεται από την Κεντρική Ένωση Δήμων Ελλάδας, ενώ ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναγνωρίζει τις σπάνιες παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα, καλώντας τα κράτη να ενισχύσουν την ορατότητα και την κοινωνική ένταξη των ασθενών.
Ο Δήμος Καστοριάς προωθεί την ενημέρωση και την πρόληψη, ενισχύοντας την ενσυναίσθηση και την ενεργοποίηση της τοπικής κοινωνίας.
Διαβάστε αναλυτικά
Ο Δήμος Καστοριάς, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης & Ευαισθητοποίησης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) την 7η Αυγούστου, συμμετέχει στη φωταγώγηση του Δημοτικού Μεγάρου Καστοριάς με χρωματισμούς φούξια και μωβ, μαζί με τη Βουλή των Ελλήνων και περισσότερες από 20 πόλεις σε όλη την Ελλάδα, με το λογότυπο του Σωματείου SMA HELLAS σε χρωματισμούς φούξια και μωβ, με την υποστήριξη της Κεντρικής Ένωσης Δήμων Ελλάδας (ΚΕΔΕ), σε μια πανελλήνια συμβολική δράση.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια, γενετική νευρομυϊκή πάθηση που επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες, οδηγώντας σε σοβαρή κινητική αναπηρία και, σε αρκετές περιπτώσεις, πρόωρο θάνατο.
Είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα, με περίπου 8-10 νέες διαγνώσεις κάθε χρόνο στην Ελλάδα.
Η επιστήμη έχει σημειώσει εντυπωσιακή πρόοδο, με καινοτόμες θεραπείες που έχουν τη δυνατότητα να αλλάξουν την πορεία της νόσου και να βελτιώσουν ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των ατόμων με SMA.
Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ), στις 24 Μαΐου 2025, αναγνώρισε τις Σπάνιες Παθήσεις ως παγκόσμια προτεραιότητα της Δημόσιας Υγείας και χαρακτήρισε τους ασθενείς ως ευάλωτη κοινωνική ομάδα με αυξημένες ανάγκες και δικαιώματα. Με την απόφαση αυτή, καλεί όλα τα κράτη-μέλη, μεταξύ των οποίων και την Ελλάδα, να προωθήσουν δράσεις ορατότητας, πρόσβασης και κοινωνικής ένταξης.
Ο Δήμος Καστοριάς, με τη συμμετοχή του, στέλνει ισχυρό μήνυμα ενσυναίσθησης, ενθάρρυνσης και ενεργοποίησης της τοπικής κοινωνίας για ενημέρωση σχετικά με τη νόσο, την πρόληψη και τις ανάγκες των ατόμων με SMA.
Συνοπτικά
- Ο Δήμος Καστοριάς συμμετέχει στην Εθνική Πρωτοβουλία για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, φωταγωγώντας το Δημοτικό Μέγαρο με φούξια και μωβ χρώματα.
- Η κίνηση στοχεύει στην ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τη σπάνια αυτή πάθηση, συνεργαζόμενος με τη Βουλή και άλλες πόλεις.
- Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα στην Ελλάδα, με περίπου 8-10 νέες διαγνώσεις ετησίως.
- Ο Δήμος προωθεί την ενημέρωση και την πρόληψη, ενισχύοντας την ενσυναίσθηση και την ενεργοποίηση της τοπικής κοινωνίας.