Το έργο «MyPBCVoice» από τον Promitheas στοχεύει στην ενδυνάμωση και υποστήριξη ασθενών με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα. Η PBC είναι μια σπάνια, αυτοάνοση ηπατική νόσος που προκαλεί σοβαρά συμπτώματα και κοινωνικές προκλήσεις.
Το πρόγραμμα προσφέρει ενημέρωση, εκπαίδευση και υποστήριξη μέσω διαδραστικών ψηφιακών εργαλείων, όπως ερωτηματολόγια, microsite, μια ψηφιακή κοινότητα στο Facebook, short videos, webinars και αρχείο καταγγελιών. Με την υποστήριξη της Ipsen, ο Promitheas ενισχύει την φωνή των ασθενών και βελτιώνει την ποιότητα ζωής τους, προωθώντας τη διαφάνεια και την ισότητα στην υγειονομική φροντίδα.
Διαβάστε αναλυτικά
Με τίτλο «MyPBCVoice», ο Promitheas υλοποιεί ένα νέο καινοτόμο έργο που στοχεύει στην ενδυνάμωση των ασθενών με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα.
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) είναι μια σπάνια, χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσος που επηρεάζει σταδιακά τη λειτουργία του ήπατος, προκαλώντας φλεγμονή και πιθανή κίρρωση. Τα συμπτώματα ποικίλουν από άτομο σε άτομο και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ξηροδερμία, δυσφορία στο άνω δεξί μέρος της κοιλιάς, καθώς και ψυχολογικές δυσκολίες όπως άγχος, απομόνωση και έλλειψη κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον.
Ανταποκρινόμενος σε αυτές τις ανάγκες, ο Promitheas, με πολυετή εμπειρία στην υποστήριξη ασθενών με χρόνιες και σπάνιες ηπατικές παθήσεις, ανέλαβε τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου σχεδίου δράσης που θα δώσει φωνή στους ασθενείς με PBC και θα ενισχύσει τη μεταξύ τους διασύνδεση.
Το έργο «MyPBCVoice» δεν περιορίζεται στην ιατροκεντρική φροντίδα, αλλά επικεντρώνεται στην ενδυνάμωση, την ενημέρωση, την εκπαίδευση και την υποστήριξη των ασθενών, αναδεικνύοντας τις ανάγκες τους και συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Ενδεικτικά, στις δράσεις του έργου περιλαμβάνονται:
- Ανάπτυξη ερωτηματολογίων και ψηφιακών φορμών για την αποτύπωση των αναγκών των ασθενών – Αν είστε ασθενής με PBC συμπληρώστε το ερωτηματολόγιο σε αυτό το link.
- Δημιουργία microsite αναφορικά με την PBC.
- Δημιουργία διαδραστικής ψηφιακής κοινότητας για επικοινωνία και αλληλοϋποστήριξη.
- Παραγωγή short videos και vidcasts με τη συμμετοχή ασθενών και ειδικών.
- Οργάνωση θεματικών διαδικτυακών σεμιναρίων (webinars).
- Ανάπτυξη ψηφιακού αρχείου καταγγελιών και αναφορών για τη χαρτογράφηση των εμποδίων στην πρόσβαση στη φροντίδα.
Κεντρικό εργαλείο του έργου αποτελεί η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook «Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα – Κοινότητα Υποστήριξης και Ενημέρωσης», ένας κόμβος πληροφόρησης, υποστήριξης και αλληλεπίδρασης για τα άτομα με PBC στην Ελλάδα (γίνε μέλος σε αυτόν τον σύνδεσμο). Μέσω αυτής, οι ασθενείς θα μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό, εργαλεία αυτοδιαχείρισης και δυνατότητες συμμετοχής στην κοινότητα.
Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμη μας, η κοινότητα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Ipsen.
Ο Promitheas
Ο Promitheas είναι οργάνωση προάσπισης της δημόσιας υγείας που σχεδιάζει και υλοποιεί παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και ενδυνάμωσης της πρόσβασης σε φροντίδα υγείας, με έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς. Δραστηριοποιείται δυναμικά σε ζητήματα πολιτικής υγείας, θεσμικών παρεμβάσεων και υπεράσπισης δικαιωμάτων, προωθώντας τη διαφάνεια, τη δικαιοσύνη και την ισότητα στο σύστημα υγείας.
Συνοπτικά
- Το έργο «MyPBCVoice» του Promitheas στοχεύει στην υποστήριξη ασθενών με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC) στην Ελλάδα.
- Προσφέρει ψηφιακά εργαλεία ενημέρωσης και υποστήριξης, όπως ερωτηματολόγια, microsite και webinars.
- Η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook παρέχει πρόσβαση σε αξιόπιστο ενημερωτικό υλικό και ευκαιρίες αλληλεπίδρασης.
- Η πρωτοβουλία προωθεί τη διαφάνεια και την ισότητα στην υγειονομική φροντίδα, με τη στήριξη της Ipsen.